“Viver com lúpus”

O que é o lúpus?

O lúpus é uma condição crónica, autoimune e inflamatória, o que significa que o sistema imunitário reage contra o próprio organismo como se este fosse um agente “estranho”. Infelizmente, até à data, não existe uma terapêutica capaz de curar as pessoas com lúpus e, segundo a Lupus Foundation of America, estima-se que, em todo o mundo, existam 5 milhões de pessoas com algum tipo de lúpus. Embora possa afetar qualquer pessoa, a grande maioria (90%) dos doentes são mulheres.

Uma história real do que é viver com lúpus

Maria Costa, uma mulher portuguesa (Lisboa) de 42 anos e que vive com lúpus há mais de 15 anos, partilha a sua história, descrevendo os desafios que teve (e que continua a ter) e a forma como lida diariamente com esta doença crónica autoimune.

Receber o diagnóstico de lúpus

“Recebi o diagnóstico de lúpus em julho de 2005. Tinha 25 anos, na altura trabalhava numa editora e tínhamos sempre um stand na Feira do Livro de Lisboa. Apesar de ser um trabalho espetacular, era muito cansativo. São muitas horas de trabalho, de pé e, por vezes, com muito calor. Depois desse período, além de andar exausta – quando digo “exausta” posso afirmar que dormia cerca de 17 horas seguidas e, mesmo assim, continuava cansada – apareceu-me uma mancha cor-de-rosa, muito pequena, no nariz, e outra na testa. Um familiar que me era muito próximo tinha lúpus e aconselhou-me logo a marcar uma consulta para o dermatologista que o seguia”, explica Maria.

De realçar que, muitas vezes, os sintomas de lúpus podem ser confundidos com outras patologias. Em caso de dúvida, consulte um especialista em Reumatologia e/ou Dermatologia. No caso de Maria, quando foi à consulta, “o médico decidiu prontamente avançar para a realização de uma biopsia às tais manchas”. O resultado foi confirmatório – Maria foi diagnosticada com lúpus, uma forma menos comum designada por lúpus subagudo”.

“Aos 25 anos, claro que senti a revolta de ter de lidar com uma doença que me iria afastar de duas das minhas grandes paixões: o sol e a praia”.

Uma vez existindo histórico de lúpus na família desde há mais de 20 anos, esta não era uma doença totalmente desconhecida para Maria. “Apesar disto”, relata, “obviamente que houve alguma compaixão e sentimento de solidariedade por parte dos meus familiares e amigos. Contudo, acho que o segredo reside na forma como o doente reage ao seu destino, o que, consequentemente, vai refletir a forma como os outros encaram a doença. No meu caso, foi relativamente tranquilo. Sou positiva por natureza e gosto muito da frase “enfim, podia ser pior! Que todos os males fossem estes…”.

Lidar com os desafios associados ao lúpus

Com o avançar dos anos, Maria foi aprendendo a lidar com os desafios causados com esta doença crónica, procurando formas alternativas de continuar a fazer aquilo que tanto gostava, sem comprometer o seu estado de saúde. “Percebi que conseguia contornar o deixar de ir à praia com a aplicação de muito protetor solar, indo à praia a horas saudáveis, estando sempre debaixo de um grande chapéu de sol que me protege dos raios ultravioleta e, de preferência, vestida com uma t-shirt especial (parece que vou fazer surf a tarde toda)”, diz em tom de descontração.

“À medida que nos deparamos com várias situações associadas à doença, vamos lidando com elas e conseguindo ultrapassá-las, encaixá-las e viver de forma adequada. O lado bom é que se cresce muito com isso e aprende-se a relativizar o que não é, de facto, importante”, conclui.

“A altura mais difícil para mim foi na minha primeira e, até à data, única gravidez”.

Para Maria, o maior desafio aconteceu durante a gravidez da sua filha. “Nem consigo expressar por palavras o que senti quando me disseram que a minha doença estava a colocar em risco a vida do meu bebé”. Maria explica que “o que acontece é que o lúpus é uma doença autoimune e, como tal, os meus anticorpos estão em excesso e funcionam contra o meu próprio corpo. Por isso, não reconheceram o bebé e começaram a tentar expulsá-lo. Neste caso, em particular, atacaram o coração do bebé e tentaram aniquilar este “corpo” que consideravam estranho”.

“Em jeito de resumo”, continua Maria, “posso partilhar que senti literalmente como se me estivessem a tirar o chão. Perdi o rumo e fiquei, pela primeira vez na vida, sem norte. O ar faltou-me mesmo, como se estivesse a sufocar. Foi, literalmente, o pior dia da minha vida! E depois desse, muitos outros se seguiram, mas como sou bastante pragmática, quando saí dessa consulta fui para uma reunião de trabalho. Assim, minimizei o impacto e controlei o desespero”.

Para lidar com esta situação, Maria enfatiza o quão importante é ter uma forte rede de apoio. “Encontrei as forças na minha filha e no meu marido, na certeza de que um fruto gerado do nosso amor só poderia vingar. Tenho a bênção de ter uma relação com o meu marido construída na base do amor, respeito, amizade, ternura e muito carinho. A minha filha é a soma desta equação. Dentro de nós havia desde o início a certeza absoluta de que iria correr tudo bem, só que para isso teríamos ambos que fazer a nossa parte. E assim o fizemos! A minha querida e amiga mãe também foi, sem dúvida, um grande comandante deste navio que nos ajudou muito a chegar a bom porto”.

“Só houve uma vez que ousei questionar “porquê a mim?” E a resposta foi dada pela minha filha, que me disse ao ouvido: “porque só aos mais fortes é que acontecem provações”. É mesmo, é totalmente verídico. O certo é que a minha bebé nasceu forte e saudável e hoje é uma menina linda, que eu vejo crescer a cada dia”, conta.

“Quando temos um problema sério temos de reunir forças para enfrentá-lo, não se pode perder tempo com revoltas. Senão estamos a desperdiçar forças”.

Viver diariamente com lúpus

Relativamente à sua rotina diária, Maria partilha que “apenas tenho de fazer medicação diária. De manhã tomo um corticoide e à noite um comprimido de quinino”. Além disso, “quando voltar a engravidar, a medicação será devidamente alterada e ajustada para que não ocorram problemas”.

Após mais de 15 anos a viver com esta condição crónica, Maria percebe que “o verdadeiro peso desta doença está na sua componente sistémica”. Por se tratar de uma doença que pode afetar qualquer parte do corpo, os episódios inflamatórios nos doentes com lúpus podem manifestam-se a nível articular, muscular e cutâneo. Por esse motivo, Maria refere que a componente sistémica característica de lúpus “é o que me provoca as dores nas articulações quando estou mais stressada ou cansada, os ataques de cansaço extremo que, por vezes, nem da cama me deixam sair, ou as condicionantes que tiveram, por exemplo, um peso tão negativo na minha primeira gravidez. Atualmente, sinto mais a doença ao nível do cansaço. Quando digo que estou cansada é porque estou mesmo “nas últimas…”. E quando tenho as articulações inflamadas, fruto desse cansaço, fico mesmo imobilizada. Tenho de me deitar e não há nada a fazer a não ser dormir muito para recuperar. Isto, às vezes, é limitador. Por exemplo, para mim é impensável ir a um concerto onde não tenha sítio para me sentar. Ficar de pé durante muitas horas… nem pensar”.

Graças à sua forma positiva de encarar a vida, Maria confessa que, apesar de tudo, “essas são questões menores” e que “existem muitos problemas sérios nesta vida. Gosto demasiado da vida para perder tempo com lamentações, por isso, não deixo que essas questões me afetem muito e vou controlando os problemas com outras compensações!”.